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                                                    来源:重庆彩票网
                                                    发稿时间:2020-08-05 08:50:29

                                                    红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                    据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                                    为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”

                                                    而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                                    从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                                    一时间两名失踪的女子备受关注。

                                                    国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                                    记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                    据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                    美国空军装备的E-8C“联合星”飞机是一款空地监视飞机。该机型全称为“联合监视目标攻击雷达系统”(JointSTARS),搭载有美军最先进的机载对地监视、目标搜索和战场管理系统,堪称美军空地一体作战的“中枢神经”。该机可以在防区外对地面目标进行探测、识别、分类,并实时将数据传递给后方指挥所。“南海战略态势感知计划”平台称,该机重点在于监视和研制对手的地面雷达系统,此番前来意在搜集地面雷达系统数据,并可能进行电磁压制。